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Communiqué de Presse

Urgent

Hong Kong, 5 juin 2012

Un jeune père de famille français victime du manque de donneurs de moelle osseuse à Hong Kong.

Le processus de recherche d’un donneur a été lancé mais le nombre de donneurs enregistrés à Hong Kong est extrêmement faible (moins de 1% de la population en 2010). La compatibilité avec un donneur caucasien est de 1 sur 5.000 et de 1 sur 50.000 avec les non-caucasiens. D’où l’importance de convaincre autant de résidents caucasiens que possible de s’enregistrer auprès d’un des centres de la Croix Rouge. 5ml de sang suffisent à déterminer si le donneur est compatible.

Ce jeune père souhaite ardemment que cette campagne conduise des hommes et des femmes de toutes origines à s’enregistrer auprès de la Croix Rouge comme donneurs potentiels afin que d’autres malades dans la même situation que lui puissent également être sauvés.

Pour devenir donneur, il suffit d’être en bonne santé et d’avoir entre 18 et 54 ans. La démarche est gratuite dans les centres de collecte de sang de la Croix Rouge. Elle a lieu sans rendez-vous et ne prend que 15 minutes: un questionnaire à remplir et 5 minutes d’entretien suivi d’une prise de sang. Selon le corps médical, lorsqu’une compatibilité donneur-receveur est établie la quantité prélevée de moelle osseuse n’affaiblit pas le donneur. Son système immunitaire n’est en rien diminué. La moelle osseuse se régénère d’elle-même, comme le sang.

Avec le soutien du Consulat de France, du Lycée Français International, de la chambre de commerce et d’autres organisations, les amis de ce malade ont mis en place une campagne d’information et de sensibilisation avec l’immense espoir non seulement de trouver un donneur compatible qui sauvera la vie de leur ami mais en sachant aussi que grâce à ces nouveaux donneurs, d’autres vies dans le monde pourront être sauvées.

La procédure d'inscription à la Banque de Moelle Osseuse est simple: il suffit de s'inscrire dans les centres de collecte de sang de la Croix Rouge en faisant une prise de sang, c'est gratuit et cela prend très peu de temps. Pour trouver le centre de collecte de sang de la Croix Rouge le plus proche de chez vous, rendez-vous sur le site (en japonais) : http://www.jmdp.or.jp/reg/reception/reception02.html

ATTENTION :

Le don de sang à fin de transfusion sanguine n’est pas accepté de la part de donneurs ayant séjourné plus de 6 mois en Europe après 1980, France incluse (A savoir dans les 32 années passées, ceci étant en relation avec la maladie de la vache folle). Dans les faits, cela veut dire que les dons de sang par des Français du Japon ne sont pas acceptés pour les transfusions sanguines. Cependant, cette restriction ne concerne pas le dons échantillon dans le but précis de s’inscrire comme donneur de moelle osseuse. Nous avons bien confirmé auprès de la direction du programme japonais de don de moelle osseuse (Japan Marrow Donor Program www.jmdp.or.jp) qu’une telle restriction ne concernait que le don de sang et non le don de moelle osseuse. Mais cette distinction n’est pas toujours bien comprise par les réceptionnistes des centres locaux de collecte et il est arrivé que des compatriotes se soient fait incorrectement refusé l’inscription comme donneurs de moelle osseuse. Dans un tel cas, il est conseillé de demander au réceptionniste de confirmer directement auprès de la direction du programme en téléphonant en semaine de 9h à 17h30 au numéro gratuit 0120-445-445

Infos en anglais : http://www.jmdp.or.jp/english.html

Les résultats d'une conversation avec Béatrice Rémy, coordinatrice du comité des amis du malade, donnent ceci pour le Japon :

  • Le don peut être effectué ici au Japon a la croix rouge qui transférera a Hong-Kong (voire dans certain cas le patient est transporté dans le pays du donateur).
  • Pour des raisons de frais de l’opération, la priorité est donnée à un donateur sur Hong-Kong.
  • Le don de moelle osseuse et de sang sont régis par des règles différentes (interdiction et acceptation).
  • Les règles de test et de prélèvement sont différents d'un pays a l'autre. Il nous faudra donc utiliser votre questionnaire pour connaître les règles en application au Japon.
  • Les donateurs potentiel peuvent ressentir de la frustration au vue des règles, il est donc important de les faire connaître.
  • La personne étant bretonne depuis 4 générations, si le donateur est un breton il y a plus de chance que la greffe réussisse.

Contact au nom du comité des amis: Béatrice Rémy +852 9139 2702 Remybea[arobase]yahoo.co[dot]uk 

Retour d'infos (28 juin 2012)

Voici notre petite aide depuis HKG :

Le Bone Marrow Donor World Program semble indiquer que cette organisation ci-jointe partage ses données dans leurs registre au niveau mondial. www.bmdw.org/index.php?id=addresses_members&no_cache=1&tx_spdirectory_pi1[mode]=detail&tx_spdirectory_pi1[modifier]=abc&tx_spdirectory_pi1[value]=66&cHash=2df0f798ac

Il y a une autre organisation connue pour les cordons.

Donc au Japon la croix rouge n’est vraisemblablement pas la plus fiable mais cette association Japonaise Japan Marrow Donor Program. En Chine c’est une organisation privée crée par un ancien leucémique qui est la meilleure, comme cela est souvent le cas aux USA.

Les difficultés au niveau du don du sang sont mondiales (rejet des UK, Français, et homosexuels). Mais je vous assure qu’ici et partout les critères d’éligibilité pour le don du sang et la moelle osseuse sont bien distincts (par exemple un anémique ou un diabétique sous insuline peuvent donner de la moelle osseuse mais pas du sang.)

Bonne chance

Merci, infiniment Beatrice

 

Retour d'expérience (19 juin 2012 édité par GG)

Bonjour,

Je suis allée aujourd'hui dans un centre de la Croix-Rouge à Shinjuku qui m'a très aimablement accueillie en m'informant  toutefois des points suivants :

  • la Croix Rouge japonaise ne communique aucune donnée relative à son ADN au donneur après l'examen sanguin.
  • les données relatives à l'ADN restent dans la banque de la Croix Rouge du Japon qui ne les partage pas avec les autres pays et qui fait appel au donneur lorsqu'un cas compatible se présente au Japon exclusivement.
  • enfin, en principe, il faut l'accord d'un membre de la famille au Japon avant que le don puisse avoir lieu (au Japon donc). Le seul accord du donneur ne suffit pas. En l'absence de famille, un coordinateur peut jouer ce rôle mais les démarches ont l'air assez compliquées.

J'avoue que je ne connais bien le bien-fondé de telles mesures. (J'ai également essayé de donner mon sang (rhésus recherché : O moins) mais il est impossible de le faire lorsqu'on a habité plus de six mois en France jusqu'en 2004 !)

En espérant que ces informations vous seront utiles et en m'excusant de ne pouvoir faire davantage. Je souhaite bon courage à la famille, en espérant qu'elle trouve rapidement un donneur et que le père de famille se rétablisse.

Bien cordialement,
 
Catherine

Retour d'experience (18-juin-2012)

Je suis passée au centre indiqué de Shinjuku. Ils n'ont pas de staff qui parlent particulièrement anglais mais ils se débrouillent.

Il faut dire Kôtsuzui bank tôroku shitai

Ce qui signifie : je voudrais m'inscrire pour la banque de don de moelle osseuse

On peut écrire cette formule sur un papier aussi. 

Si besoin je peux accompagner quelqu'un. Il suffit de me contacter. Ça me permettrait de compenser au fait que je ne peux pas m'inscrire moi-même.

Retour d'experience (17-juin-2012)

Renseignements à la Croix Rouge de Shinjuku.
- Il n'est pas nécessaire de prendre rv pour aller s'inscrire comme donneur potentiel de moelle osseuse.
- Pour Shinjuku, le centre est sur le même trottoir que Kinokuniya dans le Shinjuku-dori, sur la gauche en direction de Isetan. Il y a souvent là des personnes dehors devant le bâtiment qui font du recrutement pour les dons de sang.
- Numéro de tel : 03-5269 1431
- Il faut être âgé de 18 ans à 54 ans
- Il faut faire au moins 40 kg (femmes) et 45 kg (hommes)
- Il y a une petite interview sur votre état de santé
- On vous fait une mini prise de sang